Harvinaissairauksien yksikkö

Harvinaissairauksien yksikkö (HARSY) edistää harvinaista sairautta sairastavien lasten ja aikuisten diagnostiikkaa, hoitoa ja selviytymistä. Harvinaissairaudeksi luokitellaan sairaus, jota sairastaa enintään 5 ihmistä 10 000 kohden, Suomessa n. 6 %:lla väestöstä on harvinaissairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma.

HARSYN tavoitteena on edistää diagnostiikan, hoidon ja asiantuntijapalveluiden saatavuutta, hoitoketjujen sujuvuutta sekä hoidon yhdenvertaisuutta. HARSY välittää ajantasaista informaatiota ja verkostoituu alueellisesti ja valtakunnallisesti. Teemme yhteistyötä muiden yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden, potilasjärjestöjen sekä muiden hoitotahojen kanssa. Potilaskohtaisena tavoitteenamme on, että harvinaissairas lapsi- tai aikuispotilas ohjautuu oikeaan hoitopaikkaan, saa oikean diagnoosin ja pääsee siten tukitoimien ja kuntoutuksen piiriin.

Yksikössämme ei ole varsinaista potilaiden vastaanottotoimintaa. Potilaat hoidetaan ensisijaisesti perusterveydenhuollossa ja erikoissairaanhoidon erikoisaloilla keskus- tai yliopistosairaaloissa. HARSY tarjoaa terveydenhuollon ammattilaisille konsultaatiopalveluita ja tarvittaessa kokoaa eri erikoisaloilta asiantuntijaryhmän pohtimaan diagnostiikkaa ja hoitoa.

Harvinaissairauden lääketieteellisessä selvittelyssä suositellaan lähetettä, joka osoitetaan KYS Havinaissairauksien yksikköön.

Kun tarvitaan potilaan ohjausta ja neuvontaa, terveydenhuollon ja sosiaalityön ammattilaiset voivat ohjata potilasta ottamaan yhteyttä yksikön sairaanhoitajaan.

Verkkosivuillamme välitämme tietoa harvinaissairaan sosiaalietuuksista ja palveluista, potilasjärjestöistä, lääkkeiden saatavuudesta ja kuntoutuksesta. HARSYN työntekijätiimin muodostaa lääkäri ja sairaanhoitaja.

Yhteydenotot

Harvinaissairauksien yksikkö
PL 100
70029 KYS
puh. 044 7179899
ritva-liisa.vaatainen (at) kuh.fi

Vastuuhenkilöt

Ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma
Sairaanhoitaja-koordinaattori Ritva-Liisa Väätäinen

Lue lisää