Kotona

Pahanlaatuisen sairauden diagnosoiminen aiheuttaa aina perheessä shokkireaktion. Useasti vanhemmat eivät tuolloin kykene kovin hyvin vastaanottamaan lapsen sairautta koskevaa tietoa. Lapsen saatua alustavan diagnoosin perheelle annetaan Sylva ry:n julkaisema kirja " Syöpää sairastavan lapsen hoito" , jossa annetaan käytännön tietoa ja ohjeita, jotka helpottavat vanhempien osallistumista syöpää sairastavan lapsensa hoitoon. Tätä kirjaa hoitohenkilökunta käy läpi yhdessä perheen kanssa ensimmäisen tutkimus- ja hoitojakson aikana.

Lapsen sairastuessa syöpään moni asia perheen arjessa muuttuu. Kotiin palataan uusien ja vieraiden ongelmien kanssa. Miten olla realisti ja tietoinen riskeistä, mutta samalla toiveikas ja optimistinen? Alun järkytys ja lapsen tai nuoren terveyden menetyksen sureminen vaatii monenlaista sopeutumista vanhemmilta. Heiltä vaaditaan joustamista pitkällä aikavälillä ja yritystä pitää yllä normaalia kehitystä muuttuneessa elämäntilanteessa.

Muutokset arkeen

Infektioiden ehkäisy kotona

Solunsalpaajalääkitys on lasten syöpäsairauksien keskeinen hoitomuoto. Solunsalpaajalääkityksen aiheuttama veriarvojen lasku altistaa syöpään sairastuneet lapset bakteerien, sienten ja virusten aiheuttamille infektioille.
 
Infektioita aiheuttavat bakteerit ovat kuitenkin pääasiassa peräisin potilaan omasta suusta ja suoliston bakteeristosta.Lapsi voi ulkoilla perheen ja kavereiden kanssa kuten ennenkin. Hiekkalaatikolla saa leikkiä hiekkaleikkejä, mutta hiekan maistelu ei ole suotavaa. Terveiden kavereiden vierailut ovat sallittuja ja toivottuja.

Kodin siivouksessa ei tarvitse käyttää erityisiä desinfektioaineita. Kodin normaali puhtaus riittää. Käsihuuhteita ei tarvitse käyttää kotioloissa. Riittää, kun kädet pestään useasti päivässä. Lapsi voi syödä mielihalujensa mukaan. Hedelmät ja vihannekset tulee pestä hyvin ja kuoria.

Sisarukset

Lapsen sairastuminen syöpään koskettaa kaikkia perheenjäseniä ja muuttaa perheen arkielämää monin tavoin. Vanhemmilla on usein kiire ja sisaruksista saattaa tuntua siltä, että vanhemmat ovat aina menossa sairaalaan tai tulossa sieltä. Sisaruksilla saattaa olla pelottavia mielikuvia siitä, mitä sairaalassa tapahtuu. Toisaalta he saattavat ajatella, että sairaalassa olevalla lapsella on mukavaa.

Olisi tärkeää, että sisaruksilla olisi mahdollisuus vierailla osastolla, koska vierailujen jälkeen sairaalan tapahtumista on helpompi keskustella kotona. Vanhempien tulee rohkaista sisarusta kertomaan avoimesti tunteistaan ja ajatuksistaan. Nykyisin vierailuja joudutaan kuitenkin rajoittamaan infektioriskin vuoksi.

Lapsen syöpäsairaus ei aiheuta erikoisjärjestelyjä sisarusten koulunkäynnille tai hoitopaikassa  olemiselle. On kuitenkin  hyvä muistaa, että kavereiden tulee olla terveitä, kun he vierailevat sisarusten luona. Muutoin sisarukset voivat jatkaa tavanomaista touhuamista kavereiden kanssa. Olisi hyvä, että sisaruksen opettaja tietäisi, mikä tilanne on kohdannut perhettä. Tarvittaessa he voivat olla sisaruksen tukena.

Sisarusten tuntema syyllisyys, kilpailu vanhempien huomiosta ja puutteelliset tiedot sairaan perheenjäsenen tilasta ovat melko yleisiä ongelmia syöpää sairastavien lasten perheissä. Sisarusten kanssa keskustelu ja perheen yhdessäolohetkien järjestäminen mahdollisuuksien mukaan auttavat myös sisaruksia näissä haasteellisissa tilanteissa.

Harrastukset

Keskuslaskimokatetri ja -portti rajoittavat lapsen ja nuoren osallistumista liikuntatunneilla rajuihin pallopeleihin, jääkiekkoiluun tai muihin fyysisiä ponnisteluja vaativiin lajeihin. Uinti ja saunominen eivät ole sallittuja, jos lapsella on keskuslaskimokatetri. Kevyt liikunta sen sijaan sopii hyvin ja se auttaa ylläpitämään fyysistä kuntoa. Välitunnit voi viettää vapaasti kavereiden kanssa ulkona.

Ratsastusharrastuksesta ja matkustamisesta on hyvä neuvotella osaston lääkärin kanssa. Lemmikkieläimet ovat sallittuja.

Koulunkäynti kotona

Lääkäri arvioi, voiko oppilas osallistua ryhmäopetukseen omassa koulussa vai järjestetäänkö opetusta kotona.  Oppilaan oma koulu järjestää kotona tapahtuvan opetuksen ja neuvottelee opetuksen ajankohdat huoltajien kanssa.

Oppilaan siirtyessä takaisin omaan kouluun on syytä huomioida yksilöllisesti tarvittavat tukitoimet sekä mahdolliset rajoitukset. Koulukuljetukseen tai joustavaan koulupäivään liittyvät asiat sovitaan aina tapauskohtaisesti. 

Kotiutuminen hoitojaksolta

Kotihoito-ohjeistus

Keskuslaskimokatetrin juurta on hoidettava vähintään kahdesti viikossa.  Hoito opetetaan perheelle ensimmäisellä hoitojaksolla. Katetrin kanssa ei voi käydä saunassa, uimassa eikä kylvyssä, koska bakteerit saattavat päästä katetrin sisäänmenoaukosta tunnelia pitkin ihon alle ja verenkiertoon. Suihkussa lapsi saa kuitenkin käydä.

Keskuslaskimoportti rajoittaa lapsen elämää huomattavasti vähemmän kuin keskuslaskimokatetri. Kun portissa ei ole neulaa paikoillaan, lapsi voi tavallisesti saunoa, kylpeä ja uida. On kuitenkin oltava varovainen, ettei lapsi satuta porttia mihinkään eikä siihen kohdistu iskuja.

Syöpähoidossa olevan lapsen kuumeeseen on aina suhtauduttava vakavasti.  Kuume saattaa olla ainoa merkki vakavasta tulehduksesta, mutta myös yleisoireet, kuten väsymys, vetämättömyys ja  syömättömyys voivat olla merkkejä infektiosta. Jos lapsella on kuumetta 38 astetta, perheen on otettava välittömästi yhteyttä hoitavaan osastoon ja valmistauduttava lähtemään heti osastolle suonensisäisesti annettaviin antibioottihoitoihin. Lyhytkin viivytys hoidon aloituksessa saattaa heikentää lapsen kuntoa tarpeettomasti.

Mikäli lapsella ei ole ollut vesirokkoa ennen syöpään sairastumista, siltä on pyrittävä suojautumaan. Jos lapsi kuitenkin on ollut samoissa sisätiloissa vesirokkoon sairastuneen kanssa, on oltava heti yhteydessä hoitavaan osastoon vasta-aineen annostelua tai lääkityksen nopeaa aloittamista varten. On suositeltavaa rokottaa leukemiaa sairastavan lapsen sisarukset vesirokkoa vastaan, jos he eivät ole sairastaneet sitä.

Jos lapsi ei syö eikä juo, on väsynyt, vetämätön, oksenteleva, ripuloiva tai muuten kovin kipeä, on perheen otettava yhteys osastolle. Lisääntyneet mustelmat ja petekkiat, nenäverenvuodot sekä lapsen kalpeus ja huulten värittömyys ovat asioita, jotka on syytä ilmoittaa osastolle.

Lapsen omatoimisesta kipulääkityksestä kotona on hyvä neuvotella osaston henkilökunnan kanssa. Parasetamoli on yleensä turvallinen ja riittävä kipulääke kotikäytössä.

Hoitotarvikkeet

Osasto antaa perheelle mukaan katetrin hoitotarvikkeet ensimmäisten päivien hoitoihin. Jatkossa tarvikkeet saa oman alueen terveyskeskuksesta tai oman alueen hoitotarvikkeiden jakeluasemalta osaston antamalla lähetteellä. Puhdistusliuos hankitaan apteekista.

Jatkohoidon järjestäminen

Sytostaattihoidot toteutetaan hoitokaavion mukaisesti. Vanhemmat voivat saada kopion hoitokaaviosta itselleen, kun lopullinen diagnoosi on varmistunut. Lapsen kotiutuessa ensimmäiseltä hoitojaksolta perheelle kerrotaan, milloin seuraava hoito toteutetaan ja kauanko se kestää. Lisäksi heille varataan aika joko osaston päiväsairaalaan tai omaan keskussairaalaan verikoekontrolleja varten.

Kuljetuspalvelut

Julkisia kulkuneuvoja, kuten junaa ja bussia on syytä välttää, jotta lasta ei altistettaisi infektio-oireisten ihmisten seuralle. Kela korvaa lapsen sairauden ja kuntoutuksen vuoksi taksilla tehtyjen matkojen kuluja sairasvakuutuslain perusteella.

Apuvälineet

Jos kotiin tarvitaan apuvälineitä lapsen toimintakyvyn säilyttämiseksi ja hyvinvoinnin edistämiseksi, osastolta voidaan olla yhteydessä omaan keskussairaalaan tai terveyskeskukseen. Tämä taho järjestää kotiin tarvittavat apuvälineet.