Lapsi sairastuu

Lapselle tehdään tutkimuksia ja annetaan hoitoa jo lähettävässä yksikössä. Yksikkö konsultoi ja lähettää lapsen lisätutkimuksiin ja jatkohoitoon Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. KYSiin lähettävinä yksikköinä toimivat keskussairaalat. Keskussairaaloihin lapset ja nuoret tulevat lähetteellä neuvoloista, kouluterveydenhuollosta, terveyskeskuksesta tai yksityiseltä terveysasemalta.

Lähetteen käsittely, kiireellisyydestä ja lisätutkimuksista päättäminen sekä hoidon tarpeen määrittely tehdään kaikissa tapauksissa. Lapsi tulee osasto 2403:lle joko lähetteellä tai kutsuttuna tutkimuksiin. Leukemiapotilaat tulevat sairaalaan päivystyspotilaina. Muihin syöpäsairauksiin sairastuneet kutsutaan osastolle muutaman päivän sisällä.

Käynti voi olla polikliininen tai pidempi hoitojakso. Tulovaiheessa on jo valmiina tutkimussuunnitelma, jonka tulosten valmistuttua tehdään päätös hoitopaikasta ja valitaan hoitomuoto sekä laaditaan alustava hoitosuunnitelma.

Perheen vastaanottaminen

Perheen saapuessa osastolle sairaanhoitaja ottaa perheen vastaan. Tulotilanteessa hoitaja esittelee osaston ja kertoo osaston käytännöistä. Vanhemmille on tilaisuus kertoa lapsesta ja hänen sairastumisestaan, sisaruksista ja perheestä sekä käydä läpi tilanteen aiheuttamia omia mietteitä ja ajatuksia. Lisäksi keskustellaan lapsen tavoista, tottumuksista ja mahdollisista allergioista.

Sairaanhoitaja kertoo suunnitelmat tulopäivälle ja  seuraavien päivien tapahtumat ja pyrkii antamaan vastauksia perhettä askarruttaviin kysymyksiin. Vanhempien ja hoitajien välisen luottamuksellisen ja avoimen vuorovaikutussuhteen luominen on tärkeää hyvän hoitosuhteen syntymiseksi.  

Omahoitaja

Osastolla on käytössä yksilövastuinen hoitotyön työnjakomalli. Jokaiselle potilaalle nimetään yksi tai useampi oma sairaanhoitaja tai lastenhoitaja. He tutustuvat läheisemmin perheeseen ja hoitavat lasta mahdollisuuksien mukaan aina, kun ovat työvuorossa.

Auttamisen päämääränä ja tavoitteena on koko perheen hyvinvoinnin parantaminen ja jaksamisen lisääminen. Tärkeää on perheen tilanteen ymmärtäminen ja tilanteesta selviytymisen korostaminen. Läheisellä yhteistyöllä, neuvottelemalla sekä avoimella kommunikaatiolla perheen kanssa saavutetaan yhteisiä päätöksiä. Yhteisymmärryksellä toiminnan suunnitteleminen ja toimeenpano sekä arviointi sujuvat parhaiten.

Lääkärin kanssa

Lapsen tai nuoren tultua osastolle veritauti- tai kasvainepäilyn vuoksi lääkäri tutkii hänet ja suunnittelee oireiden, esitietojen ja tutkimuslöydösten perusteella tarvittavat jatkotutkimukset ja niiden kiireellisyyden. Diagnoosin selvittyä lääkäri tekee potilaalle hoitosuunnitelman sekä seurantasuunnitelman hoitovasteen arvioimiseksi. Lääkärin tehtäviin osastolla kuuluvat myös nestehoidon ja kipulääkityksen suunnittelu sekä tukihoitojen (verituotteet, antibiootit, kasvutekijät) tarpeen arvioiminen.

Potilaan hoidon optimoimiseksi tehdään myös paljon yhteistyötä muiden erikoisalojen osaajien kanssa - säännöllisiä tapaamisia järjestetään mm. neurokirurgien ja patologien sekä sädehoito-, röntgen- ja laboratoriolääkärien kanssa. Potilaan jatkohoidon ja -seurannan suunnittelu, ja keskussairaaloiden vastuulääkärien informoiminen näistä suunnitelmista kuuluu myös lääkärin tehtäviin.

Diagnoosin tekeminen

Kun oireiden perusteella lapsella epäillään veri- tai syöpätautia, epäily täytyy vahvistaa tai sulkea pois. Akuutin leukemian ja muiden veritautien diagnoosi perustuu perifeerisen veren sekä luuytimen tutkimuksiin. Nämä tutkimukset voidaan toteuttaa arkipäivisin ilman viivettä erityisesti leukemiaepäilyissä, ja hoidon aloittamiseen vaadittavat vastaukset saadaan yleensä kahden päivän sisällä. Kiinteiden syöpäkasvainten diagnoosi edellyttää nukutuksessa otettavaa kirurgista tai neulabiopsiaa, jotka näytteet menevät tutkittavaksi kliinisen patologian laboratorioon.

Koepalanäytteiden alustavat vastaukset saadaan yleensä muutaman vuorokauden sisällä. Lopullisen tarkan diagnoosin saaminen voi joskus viedä jopa muutamia viikkoja (molekyylisytogeneettiset tutkimukset ja immunohistokemialliset värjäykset). Hoito pystytään kuitenkin usein aloittamaan ilman näitä tarkentavia vastauksia.

A- ja B- hemofiliapotilaiden diagnoosin saaminen ja sairauden vaikeusasteen määrittäminen tapahtuu kliinisten vuoto-oireiden ja hyytymistekijätutkimusten avulla. Vastaus näistä tutkimuksista saadaan muutaman päivän sisällä.

Yleistutkimukset

Diagnostisten testien (veri-, luuydinnäytteet, koepala) lisäksi joudutaan tekemään paljon muita ns. alkututkimuksia. Näillä esitutkimuksilla on tarkoitus selvittää kasvaimen levinneisyysaste sekä kasvaimen mahdolliset vaikutukset muihin elintoimintoihin. Erilaisin kuvantamistutkimuksin (tietokonetomografia, magneettikuvaus, luustokartta, PET/isotooppikuvantaminen) selvitetään myös, onko kasvain mahdollisesti leikattavissa jo hoidon alkuvaiheessa. Lapselta otetaan myös runsaasti verikokeita mm. infektiotilanteen selvittämiseksi ja muiden tukihoitojen, kuten antibioottihoidon, nesteytyksen, verensiirtotarpeen suunnittelemiseksi. Lisäksi ennen mahdollista sytostaattihoidon aloitusta tutkitaan munuaispuhdistuma, sydämen pumppaustoiminta,luuntiheys, suun ja hampaiston kunto, EEG sekä kuulo.

Hoitosuunnitelma

Lopullisen ja tarkan diagnoosin, levinneisyysasteen ja riskiluokituksen selvittyä jokaiselle potilaalle tehdään oma henkilökohtainen hoito- ja tutkimussuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa voidaan joutua tämänkin jälkeen muuttamaan riippuen hoitovasteesta ja mahdollisista sivuvaikutuksista.

Hoitosuunnitelma ja hoitokaaviot käydään läpi vanhempien kanssa vasta, kun diagnoosi varmistuu. Tällöin he saavat myös kopion lapsensa hoitokaaviosta.  Ajan tasalla oleva hoitokaavio lähetetään aina myös lapsen omaan keskussairaalaan lapsen hoidosta vastaavalle lääkärille ja hoitajalle.

Lasten leukemiat hoidetaan Pohjoismaisen lasten hematologian ja onkologian yhdistyksen (Nordic Organization for Paediatric Haematology and Oncology, NOPHO) suositusten ja hoitokaavioiden mukaisesti, jolloin hoidon kokonaiskesto on 2,5 vuotta.

Muut syöpäkasvaimet hoidetaan tautikohtaisten kansainvälisten hoitosuositusten mukaisesti. Niiden hoidon kokonaiskesto on ½ -2 vuotta.

A- ja B-hemofiliapotilaiden diagnosointi, korvaushoidon suunnittelu sekä leikkaushoitojen suunnittelu ja toteutus on keskitetty Suomessa yliopistollisiin sairaaloihin.