Vanhempien osallistuminen

On tärkeää, että vanhemmat ovat päivisin lapsensa tukena sairaalahoitojen aikana. Tämä lisää lapsen turvallisuuden tunnetta ja auttaa myös henkilökuntaa tutustumaan lapseen. Osastolla ei ole vanhemmille erillisiä vierailuaikoja, mutta yleensä vanhemmat eivät yövy osastolla lapsensa kanssa.

Lapsen kanssa

Vanhemmilla on mahdollisuus osallistua lapsensa hoitoon yhteistyössä henkilökunnan kanssa. Varsinkin hoitojen alussa perheille annetaan runsaasti tietoa. Vanhempien on helpompi muistaa asioita esim. hoitovihkon tai kansion avulla. Siihen kannattaa kerätä todistukset, epikriisit, reseptit, Kelan paperit yms. Henkilökunta auttaa, neuvoo ja ohjaa vanhempia mielellään. Jos jokin asia lapsen hoidossa askarruttaa vanhempien mieltä, se selviää, kun kysyy hoitohenkilökunnalta.

Etenkin pienelle lapselle on tärkeää hoivan ja suojan saaminen; syli, läheisyys ja hyvä perushoito. Nuoren itseluottamusta voidaan vahvistaa, kun hänen annetaan osallistua omaan hoitoonsa ja sitä koskevaan päätöksentekoon. Esimerkiksi päivittäisissä toiminnoissa hänelle voi antaa valinnanvaraa silloin, kun se on mahdollista. Vanhempien osallistumisesta erilaisiin tutkimuksiin on hyvä neuvotella etukäteen henkilökunnan kanssa.

Vanhempien oma jaksaminen

Vanhempien ohjaus ja tukeminen on ensiarvoisen tärkeää lapsen vakavan sairauden yhteydessä. Perheen jäsenen sairastuminen vakavasti järkyttää perheen tasapainoa. Tilalle tulee pelko, ahdistus ja epävarmuus. Uusi tilanne tuo tullessaan uusia, outoja asioita ja ihmisiä. Roolit perheessä saattavat muuttua ja vastuuta joudutaan jakamaan entisestä poiketen.

Vanhemmilla on myös usein huoli perheen muista lapsista, taloudellisesta tilanteesta, omasta tai puolison jaksamisesta sekä parisuhteesta. Avoin keskustelu mieltä painavista asioista auttaa löytämään ne tukimuodot, joita kukin perhe tarvitsee. Sairaalan moniammatillinen työryhmä auttaa mielellään perhettä. Vanhempien kannattaa liikkua tarpeeksi, syödä järkevästi ja nukkua riittävästi. Heidän kannattaa huolehtia myös itsestään. Näin heillä on enemmän voimavaroja lapsensa auttamiseen.

Perheen tukimuodot

Vertaistuki

Vertaistukea voidaan toteuttaa monella tavalla, esim. pareittain tai ryhmässä. Keskeinen tapa on vuorotellen kertoa omista kokemuksistaan. Aktiivinen kuuntelu on olennainen osa vertaistukea. Erityisesti muiden samassa elämäntilanteessa olevien perheiden tarjoama vertaistuki auttaa arjessa selviytymisessä.Vertaistukea annetaan tavallisen ihmisen tiedoin ja taidoin ja se perustuu omaan elämänkokemukseen, elämäntaitoihin ja persoonallisuuteen.

Vanhempien ryhmä

Kerran viikossa kokoontuu vanhempien ryhmä. Ryhmä tarjoaa säännöllisen ja turvallisen mahdollisuuden jakaa lapsen tai nuoren sairastumiseen liittyviä kokemuksia muiden vanhempien kanssa. Tällä hetkellä vanhempainryhmä toimii siten, että vuoroviikoin ohjaajina toimivat kuntoutusohjaaja jonkun mukaan kutsutun työntekijän kanssa ja joka toinen viikko psykologi ja sairaalateologi.

Tukihenkilötoiminta

Sylva ry on kouluttanut syövästä selviytyneitä nuoria tukihenkilöiksi vuodesta 2000 lähtien. Toiminta on lähtenyt liikkeelle nuorten omista toiveista ja kokemuksista. Usea heistä olisi itse aikanaan kaivannut itselleen tukihenkilöä. Sylva ry:n tukihenkilö on vapaaehtoisesti ja palkatta toimiva, syövän sairastanut ja siitä fyysisesti ja psyykkisesti kuntoutunut 18–25-vuotias nuori aikuinen, joka on osallistunut Sylvan järjestämään tukihenkilökoulutukseeen ja työnohjaukseen. Tukihenkilö on sitoutunut vaitiolovelvollisuuteen.

Tukihenkilö toimii syöpää sairastavan lapsen tai nuoren ystävänä,kaverina sekä vertaistukena ja voi osaltaan olla auttamassa sairauteen sopeutumisessa. Tukihenkilötoiminta on juuri sellaista millaiseksi tukihenkilö ja tuettava sen yhdessä tekevät. Se voi olla vierailuja sairaalassa, pelaamista, lukemista, elokuvien katselua tai tukihenkilöön voi pitää yhteyttä vaikka vain sähköpostitse.

Lisätietoja alueellanne toimivista tukihenkilöistä ja tukihenkilötoiminnasta saa suoraan Sylva ry:stä tai kuntoutusohjaajalta.

Lapsen ja perheen oikeudet sairaanhoidossa

KYSissä on lisätty potilaiden ja omaisten mahdollisuuksia osallistua potilasturvallisuuden toteutumiseen. Vuoden 2013 alusta lähtien on otettu käyttöön vaaratilanneilmoitus. Potilas ja/tai hänen omaisensa, joka kokee, että hoidon aikana on tapahtunut vaaratilanne, voi tehdä ilmoituksen nimettömänä sairaalasta saatavalla paperilomakkeella tai verkkolomakkeella.

Sosiaaliasiamies

  • neuvoo asiakkaan asemaan ja oikeuksiin liittyvissä asioissa
  • avustaa muistutuksen teossa
  • tiedottaa asiakkaan oikeuksista
  • toimii asiakkaiden oikeuksien edistämiseksi ja toteuttamiseksi
  • seuraa asiakkaiden oikeuksien ja aseman kehitystä

Potilasasiamies

Potilasasiamies neuvoo ja ohjaa potilaan asemaan ja oikeuksiin liittyvän lainsäädännön soveltamisessa. Potilaalle tai omaiselle epäselviksi jääneet asiat on hyvä selvittää ensin hoitoa antaneessa yksikössä. Potilasasiamiehen tehtäviin ei kuulu ottaa kantaa lääketieteellisiin ratkaisuihin.

Matkakulut

Kela korvaa lapsen sairauden ja kuntoutuksen vuoksi tehtyjen matkojen kuluja sairausvakuutuslain perusteella. Tällöin myös saattaja tai lapsen hoitoon osallistuva vanhempi voi saada matkakuluista korvausta.

Asuminen asuntolassa

Vanhemmilla on mahdollisuus yöpyä Kuopiossa Juho-Pekka Salorannan muistorahaston ylläpitämissä potilaskodeissa. Yöpyminen on vanhemmille maksutonta. Mahdolliset yöpymiskustannukset esim. hotelleissa tai muissa potilashotelleissa käsitellään matkakorvaushakemusten yhteydessä.

Taloudellinen tuki

Sosiaaliturvan keskeiset asiat lapsen sairastumisen jälkeen ovat: Alle ja yli 16-vuotiaan vammaistuki, alle 16-vuotiaan lapsen vanhempien erityishoitoraha, yli 16- vuotiaan lapsen oma sairauspäiväraha, matka- ja yöpymiskorvaukset vanhemmille. Näitä etuuksia haetaan Kelalta.

Lisäksi kotikunnan omaishoidon tukea haetaan kaikille lapsille. Se on harkinnanvarainen tuki. Tuen myöntäminen ja suuruus vaihtelevat. Kotikunnan sosiaalipalvelujen kotipalvelu hoitaa yleensä omaishoidon tuen päätöksistä tai päättäjänä saattaa olla sosiaalitoimen vammaispalvelun sosiaalityöntekijä. Kotikunnan työntekijät tekevät yleensä ensin kotikäynnin. Vanhemman kanssa tehdään hoitosopimus ja tuki on veronalaista tuloa ja kerryttää hoitajan eläke-etuutta. Perheille voidaan hakea potilasjärjestöjen rahastoista taloudellista tukea. Rahastot toimivat alueittain ja tuet vaihtelevat. Kaikki saavat kuitenkin ns. alkuavustuksen.

Edellä mainitut tuet ja avustukset ovat tarkoitettu korvaamaan perheille aiheutuneita kustannuksia ja tulonmenetyksiä. Lisätietoja antaa osaston sosiaalityöntekijä, joka auttaa teitä hakemusten täytössä.

Kurssit vanhemmille ja perheille

Lue lisää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista Kelan sivuilta.

Kirjallisuutta

  • Eetu ja paha patti (Sommer, A. & Grotzer, M. 2005)
  • Entäs sitten minä? Kun sisko tai veli sairastaa syöpää (Sylva ry. 2010)
  • Lasten aivokasvaimet, perustietoa vanhemmille (Sylva ry. 2011)
  • Lasten leukemiat (Sylva ry. 2005)
  • Lapseni on kuollut – jäi jälkeen kaipuu, jäi sanaton suru (Sylva ry. 2005)
  • Minun suruni – aikuisen opas ja työkirja lapsille (Holm, T. & Turunen, T. / Psykologien kustannus 2008)
  • Neuroblastooma – opas vanhemmille (Sylva ry. 2001)
  • Suden lahja (Ilona Tomi 2016)
  • Syöpää sairastavan lapsen hoito (Sylva ry. 2008)
  • Vanhempana vahvemmaksi –käsikirja (Tasola, S. & Lajunen, K. 1997)